visir.is
2026-04-20 09:02
„Eins og að vera með tifandi tímasprengju innra með sér“
Greinin er ítarlegt viðtal við Lilju Kjalarsdóttur, doktor í sameindalíffræði, um reynslu hennar af BRCA2-stökkbreytingu, fyrirbyggjandi aðgerðum og gagnrýni á heilbrigðiskerfið vegna annarra meðferðarbærra stökkbreytinga. Persónuleg saga hennar er samofin víðtækari umræðu um nýtingu erfðagagna á Íslandi. Greinin vísar í nafngreinda skýrslu og stofnanir eins og Íslenska erfðagreiningu, Landspítalann og Brakkasamtökin.
Einkunn Vitans: 7/10
Gagnrýni Vitans
Sem viðtal og persónulegt sögulýsingarefni (feature) stendur greinin vel að vígi: Lilja er nafngreind, menntun hennar tilgreind, og hún talar af persónulegri reynslu og faglegum grunni. Tilvísun í skýrsluna „Drög að stefnu um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu" styrkir efnið og gefur lesandanum sannreynanlegt viðmið. Stofnanir eins og Íslensk erfðagreining, Landspítalinn, Brakkasamtökin og vefsíðan arfgerd.is eru nefndar, sem eykur gagnsæi.
Hins vegar hefur greinin nokkra veikleika sem vert er að benda á. Í fyrsta lagi er gagnrýni Lilju á heilbrigðiskerfið, til dæmis að ekkert virkt ferli sé til staðar fyrir aðrar stökkbreytingar, sett fram án þess að viðbrögð heilbrigðisyfirvalda eða Íslenskrar erfðagreiningar séu sótt. Þegar einstaklingur leggur fram ásökun um kerfisgalla, einkum þegar nefnt er að upplýsingar hafi legið fyrir í gagnasöfnum í áratugi án aðgerða, ætti blaðamaðurinn að leita svara frá þeim aðilum. Þetta er ekki spurning um „jafnvægi" í viðtali heldur um grundvallarstaðreyndakönnun á fullyrðingum sem varða almannahagsmuni. Í öðru lagi eru tölfræðilegar fullyrðingar, eins og að um fjögur prósent Íslendinga beri meðferðarbærar stökkbreytingar og líkur á brjóstakrabbameini séu 60 til 80 prósent, sagðar koma úr skýrslunni eða frá Lilju sjálfri, en engin sérstök gögn eða rannsóknir tilgreind til frekari staðfestingar. Í þriðja lagi er greinin mjög löng og endurtekur sömu atriði, sem dregur úr skerpu. Þrátt fyrir þessa galla er hér um vel unnið viðtal að ræða sem bæði hefur menntunargildi og persónulegt afl; veikleikarnir snúast frekar um atriði sem hefðu styrkt greinina en grundvallargalla.